Выпуск: №9(65) Исследования молодых ученых

Раздел: Психолого-педагогические науки

Опубликовано: 10 июля 2024

Код уникальной десятичной классификации: 376

Автор: Басова Елена Валентиновна

магистрант 3 курса, Московский городской педагогический университет (МГПУ), г. Москва, e-mail: Elena.v.basova@yandex.ru

Научный руководитель: Караневская Ольга Викторовна

доцент кафедры специальной педагогики и комплексной реабилитации Института специального образования и психологии Московского городского педагогического университета (МГПУ)

кандидат педагогических наук, доцент

Аннотация. В статье рассмотрен анализ психолого-педагогической поддержки семьи детей с особыми образовательными потребностями, на примере семей, воспитывающих детей с синдромом ломкой Х-хромосомы. Анализируются сильные и слабые стороны психолого-педагогической помощи семей, определяются актуальные потребности.

Ключевые слова: психолого-педагогическое сопровождение, психолого-педагогическая поддержка семьи, семьи детей с ОВЗ, синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Мартина-Белл, FXS.

Проблема психолого-педагогического сопровождения семьи ребенка с ограниченными возможностями и инвалидностью, создание оптимальных условий для удовлетворения его образовательных, культурных, социальных потребностей, а также оказание помощи членам его семьи является одной из важных проблем современного этапа развития специальной и инклюзивной педагогики и психологии.

Под сопровождением принято понимать помощь субъекту в принятии решения в сложных ситуациях жизненного выбора [14]. При этом субъектом развития может выступать как сам человек, так и развивающаяся система. Под ситуациями жизненного выбора понимают множественные проблемные ситуации, при разрешении которых субъект определяет для себя путь прогрессивного или регрессивного развития [14]. Сопровождение может рассматриваться как особая форма осуществления пролонгированной социальной и психологической помощи, которая предусматривает поддержку естественно развивающихся реакций, процессов и состояний личности [11], [12], и как специально организованная помощь в освоении зоны ближайшего развития [10], [12]. Примерно тот же смысл несет и определение «сопровождения» М.Р. Битяновой («движение вместе с ним, рядом, а иногда – чуть впереди..» [1]). Более узким представляется взгляд Н.Л. Коноваловой. Она рассматривает сопровождение как взаимодействие сопровождающего и сопровождаемого, направленное на разрешение жизненных проблем [7].

Под психолого-педагогическим сопровождением понимают комплекс действий специалистов, включая создание специальных условий в организациях, которые способствуют поддержке развития личности, смягчению или преодолению нарушений психофизического развития и более эффективному обучению, воспитанию и социализации. Близкое, но несколько иное значение имеет термин «психолого-педагогическая поддержка семьи» — это деятельность специалистов, направленная на снятие эмоциональной напряженности в семье, выявление особых образовательных потребностей ребенка, создание необходимых условий его воспитания и обучения в целях эффективной реализации его психологического потенциала на каждом возрастном периоде. Современная психолого-педагогическая поддержка выступает как диалог с семьей, в которой специалисту важно учитывать, что существует значительное многообразие факторов, которые влияют на жизнь семьи особого ребенка, что семья рассматривается не только как ближайшее окружение ребенка, но и как живая, развивающаяся система.

Известно, что генетические нарушения составляют от 10% до 40 % от всех случаев нарушений развития в детском возрасте, при этом наиболее частой генетической причиной нарушений развития детей являются хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна, синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Вильямса, синдром Ретта, туберозный склероз, синдром Ангельмана, синдром Смит-Магенис, синдром Карнелии де Ланге и другие [2]. Синдром ломкой Х-хромосомы (FXS, синдром FX, синдром Мартина-Белл) – это наследственное заболевание, занимающее второе место по частоте после синдрома Дауна среди наследственных форм нарушений интеллектуального развития у мальчиков, так как клиническая картина заболевания намного тяжелее у лиц мужского пола, что связано с наличием у женщин второй копии X-хромосомы. Оценка распространенности FXS отличается у разных авторов из-за различных практик тестирования. В настоящее время  распространенность FXS варьируется от 1:3717 до 1:8918 случаев заболевания у лиц мужского пола [3]. Носителями генетической предрасположенности (состояние премутации) к заболеванию является 1:150-300 у женщин и 1:450-850 у мужчин [3]. Психофизические проблемы, связанные с премутацией, обозначают термином FXPAC, сюда относят достаточно широкий спектр нарушений, включая особенности физического развития, особенности эмоционально-волевой сферы [26], в частности доказано, что 45% мужчин и 14% женщин с премутацией имеют установленные проблемы с вниманием; также у 30% мужчин-носителей была зарегистрирована гиперактивность.

Существует установленная взаимосвязь заболевания с расстройствами аутистического спектра. Значительный вклад в изучение синдрома Ломкой Х-хромосомы в нашей стране внесли В.Ю. Воинова, Н.Л. Горбачевская, С.А. Тюшкевич и др., в мировой практике это состояние изучали Hagerman P., Hagerman R., Hessl D., Hoffmann A., Kaufmann W.E., Loesch D.Z., Reiss A.L., Sabaratnam M., Sherman S. и др.

Одной из существенных проблем психолого-педагогического сопровождения детей с синдромом FX все еще остается достаточно поздняя постановка диагноза. Несмотря на то, что дети с синдромом FX могут быть дифференцированы от типично развивающихся младенцев к 6-месячному возрасту, демонстрируют значительные проблемы в развитии в течение первых 2 лет жизни [25], [27], в нашей стране в верификация синдрома у мальчиков в основном происходит в дошкольном возрасте [5]. Особенности девочек становятся очевидны только с поступлением в школу, а диагноз синдром ломкой X-хромосомы женскому полу в подавляющем большинстве устанавливают только после подтверждения синдрома у мужчины в семье. В отличии, например, от синдрома Дауна, синдром ломкой X-хромосомы является динамической мутацией, то есть происходит возрастание тяжести заболевания в последующих поколениях семьи, поэтому при подтверждении диагноза сыну, в подавляющем большинстве при обследовании мамы обнаруживается премутация синдрома, которая может передаться и другим ее детям. Братья и сестры матерей и их дети также являются потенциальными носителями премутации или полной мутации, что, безусловно, влияет на всю семью. Поэтому при работе с ребенком с синдромом ломкой X-хромосомы так важен семейно-ориентированный подход.

Результаты исследований (Raspa M, Bailey DB Jr) показывают, что, семьи, воспитывающие детей с FXS, сообщают о достаточно высоком качестве жизни, но испытывают трудности в таких областях, как социальная поддержка, социальная жизнь. Знания о воспитании детей, детские и семейные факторы также играют определенную роль в адаптации, но семейные ресурсы и социальная поддержка смягчили их влияние на качество жизни, благополучие и общее воздействие [23]. Примерно треть лиц, осуществляющих уход, обращались к специалисту по поводу тревоги, стресса или депрессии в течение последнего года, а четверть принимала лекарства, чтобы помочь справиться с этими симптомами. Нагрузка на лиц, осуществляющих уход, была тесно связана с проблемным поведением детей [18]. В исследовании Luermans J. и др. подчеркивается неудовлетворенные потребности в информации и поддержки отцов, по крайней мере, через 1 год после постановки диагноза FXS у их ребенка [21]. Таким образом, специфика нарушения приводит к высокой значимости психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом ломкой Х-хромосомой с одной стороны, с другой, недостаточности описания стратегий и направлений психолого-педагогической поддержки таких семей.

Целью исследования на констатирующем этапе выступало изучение особенностей психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с синдром ломкой Х-хромосомы.

Исследование проводилось на базе Ассоциации поддержки людей с синдромом ломкой Х-хромосомы с декабря 2022 г. по январь 2023 г. В исследовании участвовали 11 семей, воспитывающих хотя бы одного ребенка с генетически подтвержденным диагнозом синдром ломкой Х-хромосомы. В общей сложности в исследовании приняло участие 38 человек, среди них 11 родителей и 27 детей.

Особенностей психолого-педагогической поддержки изучались комплексом методов, включающих: психолого-педагогическое обследование детей и изучение психолого-педагогической поддержки их семей.

В этой публикации мы остановимся на результатах оценки психолого-педагогической поддержки семей. В изучении особенностей психолого-педагогической поддержки семьи использовались следующие методы и средства: беседа с родителями, анализ ресурсов семьи посредством заполнения «эко-карты», определение рейтинга актуальных задач, качественно- количественный анализ полученных результатов.

Все беседы с членами семей, участвовавших в исследовании, проводились индивидуально. Изучение предоставленных данных показало, что 10 из 11 семей были полными, русский язык родной для всех участников. В 9 семьях из 11 было более 1 ребенка, 4 семьи имели статус многодетной семьи. Установлено, что из 27 детей 16 имели подтвержденный анализ на синдром ломкой Х хромосомы, в том числе в одной семье третьим ребенком является 27-летний молодой человек с подтвержденным диагнозом, который не проходил психолого-педагогическое обследование детей. Условно дети разделены на три группы:

• Значительные трудности функционирования – 5 детей с подтвержденным FXS (4 мальчика и 1 девочка), со значительными дефицитами (обучение с первого класса по варианту 8.4), не используют речь как средство коммуникации, испытывают существенные трудности в социализации.
• Неярко выраженные трудности – 10 детей (8 мальчиков и 2 девочки) с подтвержденным FXS, понимают речь вне ситуации и используют ее для общения. Девочки учатся по АООП ООО для обучающихся с ЗПР и варианту 1 АООП УО, 2 мальчика обучаются по АОП ДО для обучающихся с РАС, 2 младших школьника – по программе варианта 1 АООП УО и 4 мальчика, несмотря на то, что начали школьное обучение по программе для детей с легкой степенью интеллектуальных нарушений, во время получения основного общего образования изменили образовательный маршрут на вариант 2 АООП УО.
• Дети с премутацией или не прошедшие генетическое обследование (11 человек: 5 девочек, 6 мальчиков). На момент начала исследования ни у одного ребенка нет статуса ОВЗ. 3 детей грудного возраста, 2 – раненого детского (развивающие занятия только дома с членами семьи), 4 младших школьников и 2 подростка кроме занятий в школе посещают спортивные кружки.

У 9 из 15 детей с подтвержденным FXS также диагностированы расстройства аутистического спектра, в том числе 5 детей, которые не использовали речь как средством коммуникации. На рисунке 1 представлен состав экспериментальной группы детей с FXS.

Рис.1. Состав экспериментальной группы детей с FXS

Изучение потребностей семей (ресурсов, барьеров и запросов семьи)

Изучение психолого-педагогической поддержки осуществлялось при помощи «Эко-карта семьи», шаблон которой был специально разработан на основе Эко-карты предложенной Hartman A. (1978). Апробация проходила в 3 этапа. На первом этапе карту заполнили 20 магистрантов ГАОУ ВО МГПУ, в результате были уточнены неточно понятые названия факторов, инструкция по заполнению. На втором этапе заполнение Эко-карты было предложено трем мамам, воспитывающим детей обучающихся по программе 8.4 и имеющих постоянную офлайн группу поддержки родителей в РБОО «Центр лечебной педагогики». На данном этапе была конкретизирована инструкция по заполнению диаграммы. На третьем этапе Эко-карту заполнили 11 семей экспериментальной группы (см. пример – рисунок 2).

Рис. 2. Эко-карта семьи

Составленные эко-карты показывают актуальные запросы, ресурсы и стрессовые факторы семьи.

Все семьи, участвовавшие в исследовании, имеют необходимые материальные условия, получают помощь в образовательных и медицинских учреждениях. В 6 семьях мамы совмещают работу с воспитанием детей, в 5 семьях работает только 1 родитель. Все дети по возрасту посещают дошкольные или школьные образовательные учреждения, дети первых лет жизни воспитываются дома.

Родителями осознаются разные факторы как дающие ресурсы (материальные, эмоциональные), как вызывающие стресс, многие семьи готовы обсуждать недостающие, желательные ресурсы, которые повысили бы качество жизни семьи. Полученные результаты и были использованы при оценке психолого-педагогической поддержки:

К наиболее часто желательным ресурсам отнесены:

• 7 семей отнесли потребность в помощи родственников, например бабушек и дедушек;
• 5 семей отметили, что хотели бы иметь возможность проводить досуг вне дома;
• 7 семей обозначили потребность в группе поддержки родителей детей со сходными трудностями, при этом уточнили, что хотели бы группу поддержки с родителями детей одной возрастной группы, т.к. не готовы к систематическому обсуждению проблем раннего детства, вопросам от родителей недавно узнавших о диагнозе.

К стрессовым факторам отнесены:

• 7 семей указали отсутствие у детей или сложность нахождения и поддержания контактов со сверстниками (указали все семьи, воспитывающие невербальных детей с сопутствующим РАС, 2 семьи воспитывающих девочек, которым сложно следовать принятыми нормами социального взаимодействия и 1 семья, имеющая статус неполной и воспитывающая только одного ребенка в семье);
• Для 7 семей стрессовым фактором является школьное обучение детей, которое содержит сложные отношения с педагогами, трудности в освоении образовательной программы детей с FXS и сиблингов.

К наиболее часто указанным факторам, позволяющим восполнить ресурсы, были отнесены:

• Поездка в отпуск (8 семей);
• 6 семей указали поддержку друзей, родителей, других детей в семье;
• 4 семьи источником силы называют работу, что, по нашему мнению, связано с творческой профессией или профессией смежной с особенностями детей;
• Несмотря на проговаривание с семьей наличия нескольких стрессовых факторов при работе с эко-картой, при обсуждении актуальных задач семьи в целом и зоны ближайшего развития детей только одна семья выделила проблему преодоление стресса мамы. На наш взгляд это связано с менталитетом семей и недостаточной освещенностью возможных путей преодоления в средствах информирования. К сожалению, недостаточно порекомендовать литературу по преодолению стресса связанного с рождением и воспитанием ребенка с особенностями развития, необходимо вместе с семьей искать обходные пути.

В ходе бесед с родителями выяснилось, что многие стрессовые факторы связаны с недостаточной информированностью, например, родители дошкольников и младших школьников не получили должной информации по возможным вариантам образовательных маршрутов, родители не разбираются в вариантах и отличиях АООП, возможностях индивидуализировать учебный план.

Многие семьи выражали встревоженность из-за трудностей сиблингов (нынешних или возможных), но не отразили это в эко-карте.

Это позволяет говорить о необходимости достаточного времени на беседу после заполнения карты семьей.

В процессе беседы по эко-карте были уточнены актуальные задачи, которые стоят перед семьями. На рисунке 3 представлены результаты наиболее частых задач.

Рис. 3. Рейтинг актуальных задач семей, воспитывающих детей с синдромом ломкой Х-хромосомы

Весьма характерно, что 5 семей обозначили проблему: Найти группу общения как наиболее актуальную нерешенную проблему семьи, но не готовы обозначать наличие стресса у родителей как проблему. Задачи сиблингов школьного возраста сводятся к вопросам обучения и профориентации, только одна семья обозначила проблему брато-сестринских отношений и в одной семье старшая сестра озвучила желание обратиться к психологу.

Таким образом, изучение психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с FXS, показывает, что у всех семей достаточно остро выделяются вопросы, связанные с социальным развитием ребенка и достаточно успешным решением задач образования, социализации и др. Отмечается определенная усталость членов семьи, что выражается в специфике выделения желаемых ресурсов: дополнительная помощь, дополнительное время на детей или себя, возможности общения для детей и себя. Наблюдается большая ориентированность семей на решение проблем ребенка с FXS, других детей, испытывающих сложности, в меньшей степени обозначены потребности самих родителей. Беспокойство семей возникает не только из-за недостаточности социальной жизни семьи, но и недостаточность информации о методах, способах, технологиях обучения и воспитания ребенка, сложности в получении эффективной помощи (только 1 неречевой ребенок научен использованию средств АДК).

Таким образом, психолого-педагогическая поддержка семей может включать следующие направления: информационное, развитие социальных контактов семей, развитие социальных контактов детей, пути решения задач образования и досуга, поиск путей восстановления личных ресурсов.

Список литературы:

1. Битянова М.Р. Организация психологической работы в школе. М.: Совершенство, 1997. 298 с.
2. Ворсанова С.Г., Юров И.Ю., Демидова И.А., Кравец В.С., Юров Ю.Б. Цитогенетика и молекулярная цитогенетика аутизма. М.: Издательский дом Академии Естествознания, 2016. 144 с.
3. Дольский А.А. Некодирующие РНК в патогенезе заболеваний, ассоциированных с ломкой Х-хромосомой: дисс. … канд. биол. наук: 01.05.03 / Дольский Александр Алексеевич. Кольцово, 2022. 141 с.
4. Иванова Н.Ю. Сиблинги детей с особенностями развития: рекомендации специалистам / Журнал «Синдром Дауна ХХI век». №1(30). 2023. С. 19-24.
5. Комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей с синдромальными формами РАС. Синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х. Методические рекомендации / С.А. Тюшкевич, Д.С. Переверзева, У.А. Мамохина, К.К. Данилина, К.Р. Салимова, Н.Л. Горбачевская / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2018. 121 с.
6. Комплексное сопровождение семьи, имеющей ребенка с нарушением развития с трудностями адаптации / Н.Ш. Тюрина, О.В. Караневская, М.В. Браткова // Адаптация детей с нарушениями развития к образовательной организации : монография / И.М. Яковлева, В.В. Мануйлова, О.В. Титова, и др. Департамент образования и науки г. Москвы, Гос. автоном. образоват. учреждение высш. образования г. Москвы «Моск. гор. пед. ун-т» (ГАОУ ВО МГПУ), Ин-т спец. образования и психологии. М.: 2022. Гл. 2.4. С. 56-64.
7. Коновалова Н.Л. Предупреждение нарушений в развитии личности при психологическом сопровождении школьников. Санкт-Петербургский гос. ун-т. СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2000. 229 с.
8. Левченко И.Ю., Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии : методическое пособие М.: Просвещение, 2008. 239 с.
9. Мамохина У.А. Сопровождение семей, воспитывающих ребенка с FXS, в России // Современные исследования синдромальной формы РАС: синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х (синдром Мартина-Белл, FXS): материалы Международной научно-практической онлайн-конф., 19.05.2021 г. / Минпросвещения России, ФГБОУ ВО МГППУ, ФРЦ МГППУ. 2021. (дата обращения: 21.12.2023).
10. Мухина В.С., Горянина В.А. Развитие, воспитание и психологическое сопровождение личности в системе непрерывного образования: концепция и опыт работы ИРЛ РАО // Воспитание и развитие личности: Материалы межд. науч.-практ. конференции. М.: 1997. С. 4-12.
11. Осухова Н.Г. Психологическое сопровождение личности в кризисных ситуациях: опыт эмпирического исследования : монография. М.: Варсон, 2008. 400 с.
12. Осухова Н.Г. Психологическое сопровождение личности в ситуациях отсроченных последствий кризиса // Развитие личности. 2013. №1. (дата обращения: 04.03.2024).
13. Павлова А.В. Ресурсы семей, воспитывающих детей с различными ограничениями в состоянии здоровья: методическое пособие для педагогических работников образовательных организаций и специалистов ППМС-центров. М.: ФГБНУ «ИКП РАО», 2022. 61 с. (дата обращения: 03.03.2024).
14. Психолого-педагогическое консультирование и сопровождение развития ребенка : пособие для учителя-дефектолога / под ред. Л. М. Шипицыной. М.: ВЛАДОС, 2003. 527 с.
15. Стребелева Е.А., Мишина Г.А. Психолого-педагогическая поддержка семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья: учебник. М.: ИНФРА-М, 2023. 184 с. (дата обращения: 22.02.2024).
16. Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития. М.: Теревинф, 2016. 368 с.
17. Тюшкевич С.А. Особенности поведения и когнитивных нарушений у детей и подростков с синдромом умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой X: дисс. … канд. психол. наук: 19.00.10 / Тюшкевич Светлана Анатольевна. М., 2010. 74 с.
18. Bailey D.B. Jr, Raspa M., Bishop E., Mitra D., Martin S., Wheeler A., Sacco P. Health and economic consequences of fragile X syndrome for caregivers. J Dev Behav Pediatr. 2012 Nov-Dec; 33(9): 705-12.
19. Crawford H. Social Anxiety in Neurodevelopmental Disorders: The Case of Fragile X Syndrome. Am J Intellect Dev Disabil. 2023 Jul 1; 128(4): 302-318.
20. Hagerman R.J., Protic D., Rajaratnam A., Salcedo-Arellano M.J., Aydin E.Y., Schneider A. Fragile X-Associated Neuropsychiatric Disorders (FXAND). Front Psychiatry. 2018 Nov 13;9:564.
21. Luermans J., Fleming J., O'Shea R., Barlow-Stewart K., Palmer E.E., Leffler M. «We are not a typical family anymore»: Exploring the experiences and support needs of fathers of children with Fragile X syndrome in Australia. Am J Med Genet A. 2024 Apr; 194(4): e63470.
22. Miller J.G., Sharifi R., Piccirilli A., Li R., Lee C.H., Bartholomay K.L., Jordan T.L., Marzelli M.J., Bruno J.L., Lightbody A.A., Reiss A.L. Social gaze behavior and hyperarousal in young females with fragile X syndrome: A within-person approach. Dev Psychopathol. 2023 Apr 26: 1-12.
23. Raspa M., Bailey D.B. Jr, Bann C., Bishop E. Modeling family adaptation to fragile X syndrome. Am J Intellect Dev Disabil. 2014 Jan; 119(1): 33-48.
24. Raspa M., Edwards A., Wheeler A.C., Bishop E., Bailey D.B. Jr. Family Communication and Cascade Testing for Fragile X Syndrome. J Genet Couns. 2016 Oct; 25(5): 1075-84.
25. Roberts J.E., McCary L.M., Shinkareva S.V., Bailey D.B. Jr. Infant Development in Fragile X Syndrome: Cross-Syndrome Comparisons. J Autism Dev Disord. 2016 Jun; 46(6): 2088-2099.
26. Tassone F., Protic D., Allen E.G., Archibald A.D., Baud A., Brown T.W., Budimirovic D.B., Cohen J., Dufour B., Eiges R., Elvassore N., Gabis L.V., Grudzien S.J., Hall D.A., Hessl D., Hogan A., Hunter J.E., Jin P., Jiraanont P., Klusek J., Kooy R.F., Kraan C.M., Laterza C., Lee A., Lipworth K., Losh M., Loesch D., Lozano R., Mailick M.R., Manolopoulos A., Martinez-Cerdeno V., McLennan Y., Miller R.M., Montanaro F.A.M., Mosconi M.W., Potter S.N., Raspa M., Rivera S.M., Shelly K., Todd P.K., Tutak K., Wang J.Y., Wheeler A., Winarni T.I., Zafarullah M., Hagerman R.J. Insight and Recommendations for Fragile X-Premutation-Associated Conditions from the Fifth International Conference on FMR1 Premutation. Cells. 2023 Sep 21; 12(18): 2330.
27. Wheeler A.C., Gwaltney A., Raspa M., Okoniewski K.C., Berry-Kravis E., Botteron K.N., Budimirovic D., Hazlett H.C., Hessl D., Losh M., Martin G.E., Rivera S.M., Roberts J.E., Bailey D.B. Jr. Emergence of Developmental Delay in Infants and Toddlers With an FMR1 Mutation. 2021 May; 147(5): e2020011528.

Features of psychological and pedagogical support for families raising children with fragile X syndrome

Basova E.V.,
undergraduate of 3 course of the Moscow City University, Moscow

Research supervisor:
Karanevskaya Olga Viktorovna,
Associate Professor, Department of Special Pedagogy and Comprehensive Rehabilitation, Institute of Special Education and Psychology, Moscow City University, Candidate of Pedagogical Sciences, Associate Professor

Abstract. The article examines the analysis of psychological and pedagogical support for families of a children with special educational needs, using the example of families raising children with fragile X syndrome. The strengths and weaknesses of psychological and pedagogical assistance to families are analyzed, actual needs are determined.
Keywords: psychological and pedagogical support, psychological and pedagogical assist for families, families of children with disabilities, fragile X syndrome, Martin-Bell syndrome, FXS.

References:

1. Bityanova M.R. Organization of psychological work at school. Moscow: Perfection, 1997. 298 p.
2. Vorsanova S.G., Yurov I.Yu., Demidova I.A., Kravets V.S., Yurov Yu.B. Cytogenetics and molecular cytogenetics of autism. Moscow: Publishing House of the Academy of Natural Sciences, 2016. 144 p.
3. Dolsky A.A. Non-coding RNAs in the pathogenesis of diseases associated with the frafile X chromosome: diss. ... cand. Biol. sciences: 05.01.03 / Dolsky Alexander Alekseevich. Koltsovo 2022. 141 p.
4. Ivanova N.Y. Siblings of children with special needs: recommendations to specialists / Journal «Down Syndrome XXI century» №1(30), 2023.: 19-24.
5. Comprehensive support for families raising children with syndromic forms of ASD. Syndrome of mental retardation linked to a fragile X chromosome. Methodological recommendations / S.A. Tyushkevich, D.S. Pereverzeva, U.A. Mamokhina, K.K. Danilina, K.R. Salimova, N.L. Gorbachevskaya / Under the general editorship of A.V. Khaustov. Moscow: Moscow City Psychological and Pedagogical University, 2018. 121 p.
6. Comprehensive support for a family with a child with developmental disabilities with difficulties of adaptation / N.Sh. Tyurina, O.V. Karanevskaya, M.V. Bratkova // Adaptation of children with developmental disabilities to an educational organization : monograph / I.M. Yakovleva, V.V. Manuilova, O.V. Titova and others. Department of Education and Science of Moscow, State Autonomous University. educated. the institution is higher. education in Moscow Moscow City University, In-t spec. education and psychology. Moscow, 2022. Chapter 2.4.: 56-64.
7. Konovalova N.L. Prevention of violations in the development of personality with psychological support of schoolchildren // St. Petersburg State University, St. Petersburg : Publishing House of St. Petersburg University, 2000, 229 p.
8. Levchenko I.Y., Tkacheva V.V. Psychological assistance to a family raising a child with developmental disabilities: a methodological guide. Moscow: Prosveshchenie, 2008. 239 p.
9. Mamokhina U.A. Support for families raising a child with FXS in Russia // Modern studies of the syndromic form of ASD: syndrome of mental retardation linked to a fragile X chromosome (Martin-Bell syndrome, FXS): materials of the International Scientific and Practical online conference, 05.19.2021 / Ministry of Education of Russia, Moscow City Psychological and Pedagogical University. 2021. (date of the address: 21.12.2023).
10. Mukhina V.S., Goryanina V.A. Development, upbringing and psychological support of personality in the system of continuing education: the concept and experience of IRL RAO // Upbringing and development of personality: Materials of the international scientific and practical conference. Moscow:: 4-12.
11. Osukhova N.G. Psychological support of personality in crisis situations: the experience of empirical research : monograph. Moscow: Varson, 2008. 400 p.
12. Osukhov N.G. Psychological support of personality in situations of delayed consequences of crisis // Personality development. 2013. №1. (date of the address: 04.03.2024).
13. Pavlova A.V. Resources of families raising children with various health conditions: a methodological guide for teaching staff of educational organizations and specialists of PPMS centers. Moscow: FGBNU «IKP RAO», 2022. 61 p. (date of the address: 03.03.2024).
14. Psychological and pedagogical counseling and support for child development: a manual for a teacher-defectologist / edited by L.M. Shipitsyna. Moscow: VLADOS, 2003. 527 p.
15. Strebeleva E.A., Mishina G.A. Psychological and pedagogical support for the family of a child with disabilities. Moscow: INFRA-M, 2023. 184 p. (date of the address: 22.02.2024).
16. Seligman M., Darling R. Ordinary families, special children. A systematic approach to helping children with developmental disabilities. Moscow: Terevinf, 2016. 368 p.
17. Tyushkevich S.A. Features of behavior and cognitive impairment in children and adolescents with a syndrome of mental retardation linked to a fragile X chromosome: diss. ... cand. Psychological sciences: 19.00.10 / Tyushkevich Svetlana Anatolyevna. Moscow: 74 p.
18. Bailey D.B. Jr, Raspa M., Bishop E., Mitra D, Martin S., Wheeler A., Sacco P. Health and economic consequences of fragile X syndrome for caregivers. J Dev Behav Pediatr. 2012 Nov-Dec; 33(9): 705-12.
19. Crawford H. Social Anxiety in Neurodevelopmental Disorders: The Case of Fragile X Syndrome. Am J Intellect Dev Disabil. 2023 Jul 1; 128(4): 302-318.
20. Hagerman R.J., Protic D., Rajaratnam A., Salcedo-Arellano M.J., Aydin E.Y., Schneider A. Fragile X-Associated Neuropsychiatric Disorders (FXAND). Front Psychiatry. 2018 Nov 13;9:564.
21. Luermans J., Fleming J., O'Shea R., Barlow-Stewart K., Palmer E.E., Leffler M. «We are not a typical family anymore»: Exploring the experiences and support needs of fathers of children with Fragile X syndrome in Australia. Am J Med Genet A. 2024 Apr; 194(4): e63470.
22. Miller J.G., Sharifi R., Piccirilli A., Li R., Lee C.H., Bartholomay K.L., Jordan T.L., Marzelli M.J., Bruno J.L., Lightbody A.A., Reiss A.L. Social gaze behavior and hyperarousal in young females with fragile X syndrome: A within-person approach. Dev Psychopathol. 2023 Apr 26: 1-12.
23. Raspa M., Bailey D.B. Jr, Bann C., Bishop E. Modeling family adaptation to fragile X syndrome. Am J Intellect Dev Disabil. 2014 Jan; 119(1): 33-48.
24. Raspa M., Edwards A., Wheeler A.C., Bishop E., Bailey D.B. Jr. Family Communication and Cascade Testing for Fragile X Syndrome. J Genet Couns. 2016 Oct; 25(5): 1075-84.
25. Roberts J.E., McCary L.M., Shinkareva S.V., Bailey D.B. Jr. Infant Development in Fragile X Syndrome: Cross-Syndrome Comparisons. J Autism Dev Disord. 2016 Jun; 46(6): 2088-2099.
26. Tassone F., Protic D., Allen E.G., Archibald A.D., Baud A., Brown T.W., Budimirovic D.B., Cohen J., Dufour B., Eiges R., Elvassore N., Gabis L.V., Grudzien S.J., Hall D.A., Hessl D., Hogan A., Hunter J.E., Jin P., Jiraanont P., Klusek J., Kooy R.F., Kraan C.M., Laterza C., Lee A., Lipworth K., Losh M., Loesch D., Lozano R., Mailick M.R., Manolopoulos A., Martinez-Cerdeno V., McLennan Y., Miller R.M., Montanaro F.A.M., Mosconi M.W., Potter S.N., Raspa M., Rivera S.M., Shelly K., Todd P.K., Tutak K., Wang J.Y., Wheeler A., Winarni T.I., Zafarullah M., Hagerman R.J. Insight and Recommendations for Fragile X-Premutation-Associated Conditions from the Fifth International Conference on FMR1 Premutation. Cells. 2023 Sep 21; 12(18): 2330.
27. Wheeler A.C., Gwaltney A., Raspa M., Okoniewski K.C., Berry-Kravis E., Botteron K.N., Budimirovic D., Hazlett H.C., Hessl D., Losh M., Martin G.E., Rivera S.M., Roberts J.E., Bailey D.B. Jr. Emergence of Developmental Delay in Infants and Toddlers With an FMR1 Mutation. Pediatrics. 2021 May; 147(5): e2020011528.